Niğde'de yaşayan 3 çocuk babası Hayati Pınar'a (50), 14 yaşındayken kaslarda erime ve güçsüzlük (Fasiyo skapulo humeral müsküler distrofi) teşhisi konuldu.

Hastalığı 35 yaşından sonra iyice ilerleyen ve kasları güçsüzleşen Pınar, 15 yıl çalıştığı fabrikadan malülen emekli olmak zorunda kaldı. Yaklaşık 5-6 sene önce iki defa şeker komasına giren Pınar, o günden sonra yürümekte ve ayağa kalkmakta zorluk çekmeye başladı.

Tek başına hareket edemeyen Pınar'ın en büyük destekçisi ise 27 yıllık eşi Beyhan Pınar (49) oldu.

Beyhan Pınar, kollarını kaldırmakta güçlük çeken, ayağa kalkamayan eşinin her türlü ihtiyacını karşılamak için büyük fedakarlık gösteriyor.

Beyhan Pınar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, evlenmeden önce eşinin hastalığını bildiğini ancak bu kadar ilerleyeceğini tahmin etmediklerini söyledi.

Eşinin rahatsızlığının son 5-6 yıldır daha da ilerlediğini anlatan Pınar, "5 yıl önce de şeker komasına girdi, yoğun bakımda yattı. Zaten 6 yıl önce destekle yürüyordu. Biri koluna girdi mi, kaldırınca filan yürüyordu. Şimdi hiç yürüyemiyor. Yapabileceği hiçbir şey yok. Biz önüne yemek hazırlarsak yer, hazırlayamazsak yiyemez." ifadelerini kullandı.

Pınar, eşinin ağrısının çok olduğunu, doktorların hastalık ilerlediği için ağrıların dindirilemeyeceğini söylediğini aktardı.

- "Sabahlara kadar durmuyor, ağlıyor, sızlıyor"

Kas hastalığının tedavisi olmadığı için kullanılabilecek bir ilaç da bulunmadığına değinen Pınar, şunları kaydetti:

"Yeri geliyor zorlanıyoruz, yeri geliyor mecbursun yapmaya. İş böyle günde yapmakta, sağlamken herkes yapar. Hiç umutsuzluğa düşmedim. Yeri geliyor evde el işi yapıyorum satıyorum, eve destek olsun diye. Evde de boş durmuyorum. Eşimin yanında duruyorum. Genelde rahatsızlığı biraz ilerledi mi sabahlara kadar durmuyor, ağlıyor, sızlıyor. Ağrıları da geçmiyor. O tedirgin oldu mu biz de oluyoruz. Bir destekçim de yok yalnızım."

Aynı hastalığın eşinin babasında da olduğuna işaret eden Pınar, "5 kardeşler hepsinde de aynı hastalık var. Ben yabancı olduğum için diğer çocuklarımda olmadı ama küçük çocuğumu kolları kasılınca hastaneye götürdüm. Eşimde de kasılmayla başlamıştı." diye konuştu.

Hayati Pınar ise kendi başına hareket edememenin zor olduğunu anlatarak, "Herkesin kendi yaptığı gibi olmuyor. Biri yapınca belki ikinci sefer usanıyordur. İnsanın kendi yapması gibi olmuyor. Gitgide daha da zor oluyor. Bu hastalık ilerliyor. Bacaklarım çok ağrıyor." ifadelerini kullandı.